Mieux diagnostiquer, mieux accompagner

Le président Nicolas Sarkozy a présenté hier à Sophia Antipolis, près de Nice, les dix « mesures phare » du plan Alzheimer 2008-2012, qui prévoit l'engagement de 1,6 milliard d'euros de plus sur cinq ans pour accélérer la recherche et améliorer la prise en charge des malades.

Le rapport du Pr Ménard propose des actions tant pour une prise en charge digne des malades que pour accélérer la recherche.

L'hebdomadaire médical « Impact médecine » publie pour la deuxième fois son palmarès des trente-six villes qui offrent la meilleure qualité de soins.

Dans les DNA

Membre fondateur d'AREMANE,  le Dr François Sellal prend en charge les malades d'Alzheimer qu'il reçoit à l'hôpital Pasteur de Colmar, où il est chef du service de neurologie ainsi qu'aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.

 - Le réseau « consultation mémoire » est-il suffisamment étoffé dans la région ?
 - En Alsace, le réseau de professionnels est performant et les « consultations mémoire » d'une durée de 60 à 90 minutes auxquelles les patients ont accès sont nombreuses. Ces consultations ont lieu chez des neurologues privés ou en milieu hospitalier comme à Bischwiller, Saverne, Sélestat, Mulhouse et Cernay.
 Souvent c'est le médecin généraliste qui, en 10 minutes, peut faire un « test de débrouillage » pour les personnes inquiètes de leurs défaillances cérébrales. Il préconise ensuite ces consultations.
 Le CM2R apporte un plus avec l'expertise clinique. Le délai d'attente ce bilan neuropsychologique complet qui pose le diagnostic avec certitude peut aller jusqu'à 3 mois. Pour l'IRM, le délai est aussi assez long.
 - Quel est l'intérêt de poser un diagnostic précoce ?
 - Pendant longtemps on n'a eu que des traitements visant les symptômes. Mais d'ici un an, on pense avoir les résultats d'études annonçant enfin des traitements non pas curatifs mais suspensifs de la maladie d'Alzheimer.

« On pense que les lésions
s'installent en 10 à 15 ans »

 On a donc intérêt dès à présent à définir les bons critères de diagnostic de façon à être prêts pour l'arrivée de ces nouveaux traitements. On pense que les lésions mettent entre 10 et 15 ans à s'installer, et ce de façon sournoise. Attention, tous les trous de mémoire ne signalent pas l'arrivée de la maladie : 70 % des personnes âgées n'ont pas la maladie d'Alzheimer même si, par manque d'attention ou fatigue, ils ont parfois des oublis... On peut avoir 100 ans et une très bonne mémoire.
 - Quel est le patient le plus jeune que vous avez connu ?
 Il avait 27 ans... Une forme génétique exceptionnelle. Les cas chez les personnes de moins de 65 ans ne sont que de un pour 10 000.
 La maladie d'Alzheimer est très sociale, elle touche tout le monde, un peu plus les femmes que les hommes, avec des effets retardés certes chez les gens ayant plus de réserve cognitive (ayant une vie intellectuelle poussée, ndlr). Mais les effets des outils pour se prévenir de la maladie - exercices pour activer la mémoire, nutriments etc. - ne sont pas encore vraiment démontrés.

M. B-G

La Commission mise en place par le chef de l'Etat doit notamment présenter lors de cette initiative les "premières orientations" du plan national attendu pour le 1er novembre.

Présidée par le professeur Ménard, elle doit proposer le 1er novembre un plan national financé par les franchises médicales avec deux objectifs: le développement de la recherche et l'amélioration de la prise en charge des malades.

Nicolas Sarkozy a officiellement installé aujourd'hui la commission chargée de proposer un plan national le 1er novembre contre la maladie d'Alzheimer.

Nicolas Sarkozy a chargé mardi le professeur Joël Ménard, ancien directeur général de la Santé, de présider une commission dont la mission sera d'élaborer d'ici le 21 septembre un "plan Alzheimer" qui sera financé par un système de "franchise médicale".

Lors d'un déplacement à Dax (Landes), le président de la République a souhaité que ce plan "comporte un volet recherche extrêmement ambitieux". Car "il faut donner les moyens à nos médecins de trouver la solution. L'objectif doit être la découverte, en France, d'un diagnostic validé et d'un traitement à l'efficacité indiscutable".

"Je souhaite que le professeur Ménard rassemble les meilleurs experts, et je lui demande de nous proposer les premières orientations du plan pour le 21 septembre 2007", a-t-il ajouté. La journée mondiale de la maladie d'Alzheimer est organisée à cette date.

Ce plan Alzheimer sera financé par la mise en place d'une "franchise médicale" qui ne devra pas dépasser 50 euros par assuré et par an, a souhaité le chef de l'Etat. Il a évoqué, "sur chaque recours au système de santé, une participation forfaitaire de 50 centimes par boite de médicaments, de 50 centimes sur les actes paramédicaux, et de deux euros sur les transports sanitaires".

Nicolas Sarkozy a souhaité que cette franchise soit plafonnée à 50 euros par an: "je ne veux pas que la franchise puisse coûter plus de 50 euros à un assuré par an, quatre euros par mois".

"Qui va oser me dire que, compte tenu du défi que représentent pour la société Alzheimer, le cancer, les soins palliatifs, les besoins de la recherche, on ne peut pas mettre 4 euros par mois?", a-t-il lancé.

Maladie neurodégénérative, la maladie d'Alzheimer apparaît en général après 65 ans. Elle commence par des troubles de la mémoire souvent sous-estimés et mis, à tort, sur le compte du vieillissement normal. Il y a des malades âgés de moins de 65 ans, mais leur pourcentage parmi les personnes de la même tranche d'âge est faible.

En France, on estime que la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés touchent environ 855.000 personnes, selon la dernière estimation reconnue de l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé.

Mais l'association France Alzheimer souligne qu'on peut estimer qu'au 31 décembre 2006, le nombre des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés a atteint le million.

Le nombre de nouveaux cas, chaque année, est évalué à un peu plus de 225.000 (plus de 153.000 femmes et près de 72.000 hommes), rapporte l'association. D'après elle, on estime globalement que le nombre de malades sera de 1,2 million en 2020 en France et d'environ 2,1 millions en 2040

«Pour l’instant, on a du mal à savoir qui va faire quoi. Espérons que cela va se caler après les législatives », confie un responsable médical, qui a déjà pris quelques contacts ministériels sur la mise en place du plan contre la maladie d’Alzheimer promis, durant la campagne, par Nicolas Sarkozy.

À l’Élysée, on se montre en tout cas très affirmatif. « Ce plan est une promesse de Nicolas Sarkozy, il sera mis en œuvre. Pour le président, c’est une exigence du cœur autant que de la raison », affirme le professeur Arnold Munnich, conseiller du chef de l’État pour la recherche biomédicale et la santé, et par ailleurs responsable de l’unité de génétique médicale de l’hôpital Necker, à Paris.

En principe, le plan Alzheimer est prévu au menu d’une réunion de travail aujourd’hui à l’Élysée entre Nicolas Sarkozy, ses collaborateurs et quelques scientifiques. Et demain, Roselyne Bachelot, la ministre de la santé, doit recevoir l’association France Alzheimer.

Il est trop tôt pour connaître le contenu de ce plan, mais Arnold Munnich évoque quelques pistes. «Le soutien à la recherche sera bien sûr une priorité. Il pourrait s’agir de créer de grandes plates-formes de recherche qui permettraient de fédérer l’action de tous les scientifiques. Il paraît opportun de faire un effort particulier sur l’imagerie, fondamentale pour le diagnostic », explique le professeur Munnich, qui plaide aussi pour la mise en place de banques de tissus, provenant des malades.

Objectif : retarder la maladie de cinq ans

« C’est important pour comprendre les mécanismes de la maladie. Aujourd’hui, le vrai challenge sur l’Alzheimer n’est pas tant de guérir la maladie, objectif sans doute encore lointain, mais de différer son début chez le patient. Si, demain, on trouve un moyen de retarder la maladie de cinq ans, on diminuera de moitié le nombre de malades. C’est considérable. »

Le professeur Munnich insiste aussi sur le fait que ce plan sera conduit dans un « respect scrupuleux » des règles de bioéthique. « C’est pour nous une exigence absolue », affirme le conseiller de Nicolas Sarkozy, en ajoutant que ce plan ne sera pas uniquement scientifique et médical mais accordera «une très large place» au soutien aux malades et à leurs familles.

En attendant, dans les coulisses, Roselyne Bachelot et Xavier Bertrand s’activent pour se placer chacun comme le ministre qui conduira le plan Alzheimer. En tant que ministre de la santé, Roselyne Bachelot estime qu’elle est la mieux placée.

Mais Xavier Bertrand, en charge des relations sociales et de la solidarité, tient à avoir son mot à dire, notamment parce que c’est à lui que devrait revenir la tutelle du secrétariat d’État aux personnes âgées, attendu après les législatives.

Enfin, un certain flou règne sur le rôle que pourrait jouer Philippe Douste-Blazy, l’ancien ministre de la santé, puis des affaires étrangères, qui a désormais un bureau à l’Élysée. Selon certains, il pourrait être le « monsieur plan Alzheimer » mais il semble que cette question n’ait pas encore été tranchée.
 

Le Monde daté de ce dimanche publie un ITW de BRUNO DUBOIS, un neurologue.

L'espérance de vie continue d'augmenter, mais les fonctions intellectuelles se détériorent souvent avec l'âge. Peut-on estimer le nombre de malades d'Alzheimer ces prochaines décennies ?

Cette affection neurodégénérative touche aujourd'hui environ 25 millions de personnes dans le monde, dont 860 000 en France. Si la tendance actuelle se poursuit, nous recenserons, compte tenu du vieillissement de la population et rien qu'en France, près de 1,3 million de cas en 2020 et 2,1 millions en 2040.

Après 75 ans, 13,2 % des hommes et 20,5 % des femmes sont concernés, et passé 85 ans le nombre de cas augmente de façon exponentielle. Ces chiffres concernent les personnes considérées comme " démentes ", c'est-à-dire ayant perdu toute autonomie. Mais cela n'est qu'un aspect du problème. Des examens de cerveaux prélevés sur des personnes saines décédées ont montré que, dès 47 ans, 50 % d'entre elles présentent déjà des lésions cérébrales caractéristiques de la maladie d'Alzheimer. Ce qui signifie qu'elles se trouvent dans la première phase de cette affection sans pour autant en montrer les symptômes.

Quand peut-on espérer la mise au point d'un " vaccin " ?

Deux nouveaux essais vont être lancés avec des vaccins mieux ciblés. Nous avons de bons espoirs d'aboutir à un résultat positif. Si tel est le cas, étant donné la pression qui existe, nous pourrions disposer d'un vaccin au plus tôt dans trois ans. Ce qui serait extrêmement rapide.

Un premier vaccin avait été testé chez l'homme en 2000. Il s'agissait alors non pas de tenter de prévenir la maladie, mais de bloquer - ou de freiner - la progression dans le cerveau des lésions caractéristiques de cette affection. Le développement pharmacologique du vaccin a toutefois été abandonné en 2002 après l'identification de 18 cas de méningo-encéphalite parmi les 300 personnes qui avaient reçu 2 injections sur les 6 prévues. Pour autant, des résultats cliniques ainsi que des examens effectués post mortem dans le cerveau de 7 personnes vaccinées ont, depuis, permis de conclure que ce vaccin était bel et bien doté d'une efficacité potentielle en " nettoyant " une partie des lésions pathologiques existantes.

Où en est-on de la connaissance des causes de la maladie ?

Nous connaissons aujourd'hui parfaitement la cascade des événements biologiques qui se produisent lorsque la maladie se développe : des plaques " séniles " apparaissent dans le cerveau et, progressivement, entraînent la dégénérescence d'une partie des neurones.

Mais la vérité est que l'on ne connaît pas les causes premières qui provoquent cette cascade. En revanche nous commençons à identifier des facteurs qui pourraient faire reculer l'âge auquel les premiers symptômes apparaissent. Ainsi, un niveau culturel élevé, la pratique régulière d'activités cognitives, les interactions sociales et même l'activité physique durant la retraite sont de nature à retarder l'apparition de la maladie. De même une alimentation de type " régime crétois ", la consommation de poisson ou celle, modérée, de vin rouge ont une influence positive. On peut ainsi espérer retarder d'un an ou deux l'apparition des symptômes.

Comment comprendre le rôle favorable du niveau culturel ?

On explique aujourd'hui ce phénomène par la création chez les personnes concernées d'une sorte de " réserve cognitive ", d'un réseau développé de connexions synaptiques. Notre cerveau contient environ 100 milliards de neurones. Chacun peut établir jusqu'à 100 000 connexions avec d'autres. Plus un enfant sera stimulé, plus il créera une réserve importante de connexions. Plus tard cette réserve permettra de retarder l'apparition des symptômes. Des études épidémiologiques réalisées à quinze ans d'intervalle ont montré une diminution du nombre de cas proportionnelle à l'élévation du niveau culturel. La plus forte proportion de femmes touchées aujourd'hui pourrait en partie s'expliquer par un moindre niveau d'éducation de la population qui atteint actuellement l'âge où la maladie se développe. Parents, enseignants et responsables politiques peuvent dès à présent agir.

Pourra-t-on diagnostiquer la maladie de manière plus précoce ?

Sans aucun doute, c'est une question essentielle. Depuis l'identification, il y a précisément un siècle, de cette affection, le diagnostic est officiellement porté à partir du stade où le malade a déjà atteint le seuil de la démence. Pour ma part, je considère qu'une personne est malade dès l'apparition des premiers symptômes. En 2005, un groupe de spécialistes français, américains, canadiens, japonais, britanniques et néerlandais a commencé à travailler sur un diagnostic précoce de maladie d'Alzheimer. C'est aujourd'hui chose faite. Nous savons que plusieurs années peuvent être gagnées.

Comment peut-on gagner ces années ?

Il faut que les neurologues abandonnent les pratiques en vigueur et utilisent une nouvelle grille diagnostique. Ils doivent tout d'abord identifier un syndrome amnésique spécifique, ce qui peut être fait avec des tests, lors d'une " consultation de mémoire ". Les médecins doivent ensuite vérifier que ce syndrome est associé à une atrophie de certaines régions cérébrales - les hippocampes. Un diagnostic réalisable avec les techniques courantes d'imagerie par résonance magnétique nucléaire. Les médecins peuvent ensuite valider leur approche par des analyses biologiques obtenues par un prélèvement de liquide céphalo-rachidien, ou par des analyses fonctionnelles.

Diagnostiquer la maladie avant l'apparition de la démence conduira à la dissocier d'autres troubles du cerveau : dépression, trouble vasculaire cérébral, autre maladie dégénérative débutante... Quand le corps médical sera formé à cette nouvelle approche, nous pourrons agir plus efficacement.

Propos recueillis par Michel Alberganti et Jean-Yves Nau (LE MONDE)

225 000 NOUVEAUX CAS

de maladie d'Alzheimer sont diagnostiqués chaque année en France. La durée de vie moyenne des malades une fois que l'affection est identifiée est de 8,5 ans.

EN FRANCE,

on compte actuellement 15 malades pour 1 000 habitants. Ce taux dépassera les 20 pour 1 000 en 2020 et les 30 pour 1 000 en 2040.

À LIRE

- Le Livre vert de la maladie d'Alzheimer

(à obtenir auprès de France Alzheimer, www.francealzheimer.org)

- Rapport parlementaire sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, par Cécile Gallez, députée (accès libre sur : www.assemblee-nationale.fr/12/rap-off/i2454.asp)

- Alzheimer. Photos, Peter Granser, textes, Fritz A. Henn, Christophe Ribbat, Sybille Heeg. Mennour Editions, 2005

SUR INTERNET

www.alz.co.uk/site mondial des associations sur la maladie d'Alzheimer